CONTROVIRUS | Programmare la Fase 2

Questo articolo è frutto della collaborazione con la rivista Reset 

di Viviana Kasam, presidente di BrainCircle Italia

Mentre la curva dei contagi comincia in alcuni Paesi a stabilizzarsi, molti anche in Italia cominciano a pensare alla Fase 2, quella di un progressivo ritorno alla normalità. I problemi però sono parecchi, anche perché le incognite sono più delle certezze. Avremo in tempi non troppo lunghi una cura o un vaccino? Il virus si indebolirà e finirà per sparire, come quello della SARS e della MERS, o muterà e tornerà più forte, come successe con l’influenza del 1918?

A Hong Kong, a Taiwan e in Cina la situazione si sta normalizzando, almeno a giudicare dai dati e dalle immagini che ci arrivano. Due sono le misure messe in atto. La prima è l’utilizzo obbligatorio delle mascherine per tutta la popolazione. I filmati sui social e sul web sono impressionanti, il 100% delle persone riprese per strada la indossano. Alla faccia di chi sostiene che le mascherine non servano – pare che ci siano forti pressioni anche a livello di OMS per rivedere le linee guida che dichiaravano le mascherine poco utili. La Lombardia dal 5 aprile le ha rese obbligatorie a chiunque debba uscire.

La seconda misura, più controversa, è quella del tracciamento capillare di tutti i movimenti della popolazione, grazie all’utilizzo di app per monitorare i contatti e gli spostamenti e al QR Code sanitario che bisogna esibire entrando in ogni luogo pubblico, dal metrò all’ufficio, al condominio in cui si abita. Senza smartphone controllabile dalle autorità, non si esce di casa, e nel momento in cui si dovessero manifestare sintomi e fosse necessaria una visita medica o un ricovero ospedaliero, i dati memorizzati nel telefono verranno scaricati per monitorare l’attività sociale del paziente ed effettuare controlli sui suoi contatti. I problemi etici e di tutela della privacy che questo sistema pone sono evidenti, ma i cinesi non hanno avuto la possibilità di scegliere tra la salute e il lavoro o la protezione della privacy.

In Israele, dove nonostante le critiche feroci al governo l’epidemia è stata finora contenuta (7.000 casi, 357 guarigioni, 37 decessi a ieri), due prestigiose personalità industriali hanno presentato alla Knesset un modello di exit strategy dalla rigida quarantena alla quale Israele, come l’Italia, ha sottoposto la cittadinanza, per rientrare progressivamente alla normalità ed evitare il tracollo economico.

Si tratta di Amnon Shashua, CEO di MobilEye (la società che ha sviluppato la tecnologia per la guida autonoma, venduta nel 2017 per 15 miliardi di dollari a Intel, di cui Shashua è diventato Senior vice President), e Shai Shalev-Shwartz, professore di computer science presso la Hebrew University di Gerusalemme e Chief Technology Officer di MobilEye. Il progetto è stato pubblicato su No Camels, una interessante newsletter sull’innovazione tecnologica israeliana, sponsorizzata dalla Asper Foundation.

Shashua e Shalev-Shwartz si affidano al concetto dell’immunità di gregge (herd immunity) che incontra il favore di parecchi scienziati israeliani tra i quali il professor Hervé Bercovier della HUJ (chi lo desidera può ascoltare il webinar al quale ha partecipato, organizzato dalla Hebrew University of Jerusalem).

Il modello Shashua/Swartz prevede che la popolazione sia divisa in due gruppi: quello a rischio (le persone che soffrono di patologie croniche o che hanno più di 67 anni (età della pensione in Israele: quindi comunque non rientrerebbero al lavoro), e quello considerato a basso rischio, che può progressivamente ritornare a una routine pressoché normale, mantenendo un protocollo di distanziamento per rallentare il contagio. Il concetto che guida questa proposta, è che il virus si combatte lasciando che le persone considerate non a rischio si ammalino e guariscano, creando una larga fetta di popolazione immunizzata, che può non solo vivere una vita normale.

“Fondamentale è la progressività: il ritmo del contagio deve essere sostenibile dalle strutture sanitarie “ spiega Shashua. Questo è il nodo centrale per chi volesse applicare il modello israeliano, soprattutto in Italia, dove i letti in terapia intensiva e rianimazione sono fortemente sottodimensionati. E quindi la ripresa deve essere graduale, commisurata alla capacità ospedaliera e costantemente monitorata. “In Israele ci vorranno circa tre mesi – prevede Shasua – per tornare alla piena occupazione (attualmente la disoccupazione sfiora il 25%, un lavoratore su quattro). Sviluppata nella popolazione l’immunità di gruppo (calcolata nel 60% della popolazione), anche le persone più a rischio potranno uscire dalla quarantena”.

Per comprendere il concetto di herd immunity, bisogna immaginare i virus come un microscopico esercito che sopravvive nidificando nelle nostre cellule, dove si riproduce esponenzialmente a una velocità stratosferica. Se non riesce a farlo, perché una buona parte della popolazione è immunizzata e quindi non costituisce terreno fertile, l’esercito dei virus si indebolisce progressivamente e soccombe. La spiegazione non è scientificamente accurata, ma utile per dare un’idea. L’alternativa sarebbe di tenere tutti in quarantena per un lungo periodo, distruggendo l’economia: e chi garantirebbe che una volta ritornata alla normalità la popolazione, senza aver sviluppato l’immunità, non tornerebbe ad ammalarsi in massa?

Shashua e Shwartz hanno sviluppato dei modelli matematici di previsione, secondo i quali il rischio di mortalità nel loro modello non è superiore a quello di subire gravi traumi o morire in incidenti automobilistici. “E pur essendo consapevole del pericolo, la gente non rinuncia a guidare” sostiene Shashua.

Il punto debole di questa soluzione è che non è sicuro che la popolazione giovane non si ammali gravemente – ci sono parecchi casi di under-60 che hanno presentato sintomi gravi, e alcuni sono deceduti. E non è neanche sicura la durata dell’immunità, si parla di settimane o al massimo di mesi. Insomma, un terno al lotto: ma d’altronde il problema di questo virus è che lo si conosce davvero poco.

“Dobbiamo essere realistici” spiega Shashoua, “pensiamo davvero di poter tenere tutti in quarantena per un anno, un anno e mezzo, finché non ci sarà una cura efficace o un vaccino? E quali possono essere le conseguenze, anche sulla salute pubblica, di una depressione economica che metterà il Paese in ginocchio?”.

Insomma, la scelta proposta da Shashua e Shalev-Shwartz è quella del male minore, nella speranza che nel frattempo si materializzi la possibilità di disporre di cure efficaci o di vaccini ricavati in laboratorio o, ma è più improbabile, di una terapia sierologica ricavata dal plasma delle persone che sono guarite.

Una scelta non facile, ma forse necessaria, se lo scenario alternativo è una Grande Depressione, simile per portata a quella del 1929.

Il modello di Shashua/Shwarz prevede, come in Cina, il tracciamento degli spostamenti della popolazione, e molti illustri pensatori, in primis Yuval Harari hanno denunciato il pericolo della nascita di dittature alla Orwell.

Anche in Italia, sta emergendo la consapevolezza che senza un tracciamento individuale della popolazione, che consenta di identificare e seguire i contagiati, la fase 2 diventa problematica. Quali sono i reali pericoli di una misura di questo tipo?

di Viviana Kasam

CONTROVIRUS | Tracciamento e privacy

Questo articolo è frutto della collaborazione con la rivista Reset 

di Amedeo Santosuosso, responsabile scientifico del Centro di Ricerca ECLT dell’Università di Pavia e Sara Azzini, fellow dell’ECLT dell’Università di Pavia

È chiaro che l’emergenza sanitaria durerà a lungo e che bisognerà ripartire, pur nell’emergenza. Il problema è come ripartire.

Il tracciamento individuale delle persone delinea gli assetti sociali del futuro: si pone a cavallo tra l’esigenza di controllo dell’epidemia in espansione (o in possibile ripresa) e il controllo di chi riprende a spostarsi.

Dal Ministero un concorso veloce: il mondo alla rovescia

Un folto numero di Ministeri e di importanti istituzioni anche internazionali, tra i quali spiccano quelli a cui è affidata la strategia di contrasto alla pandemia Coronavirus, lancia un concorso veloce (fast call) con lo scopo di “individuare, nei prossimi 3 giorni, le migliori soluzioni digitali disponibili relativamente ad app di telemedicina e assistenza domiciliare dei pazienti e a tecnologie e strategie basate sulle tecnologie per il monitoraggio ‘attivo’ del rischio di contagio, e coordinare a livello nazionale l’adozione e l’utilizzo di queste soluzioni e tecnologie, al fine di migliorare i risultati in termini di monitoraggio e contrasto alla diffusione del Covid-19” (qui la call).

Si cercano, dunque, idee di soluzioni informatiche e di connettività per la “teleassistenza per pazienti domestici, sia per patologie legate a Covid-19 sia per altre patologie, anche di carattere cronico”, per “tecnologie e soluzioni per il tracciamento continuo, l’alerting e il controllo tempestivo del livello di esposizione al rischio delle persone e conseguentemente dell’evoluzione dell’epidemia sul territorio”. Il tutto allo scopo di “agire in modo coordinato a livello nazionale”.

Un lettore in buona fede vedrebbe in questo scenario, un concorso di idee. Come quando, per esempio, per realizzare un nuovo quartiere o un nuovo ponte, non si parte dal bando per l’assegnazione dei lavori ma si chiede alla comunità scientifica di riferimento di proporre idee per quella realizzazione: chi ha l’idea migliore viene selezionato! E seguono i bandi.

Non ci sarebbe niente di male, in astratto, salvo il piccolo dettaglio che questa scelta del Governo ci fa scoprire che le istituzioni non sanno come affrontare l’emergenza Covid-19 e, meno ancora, la sua fase successiva, quella della ripresa, che necessariamente dovrà essere graduale. Tuttavia, leggendo meglio la fast call, si scopre che saranno privilegiate le concrete “proposte già realizzate e disponibili per l’implementazione in tempi estremamente brevi”: si cercano soluzioni ready-to-use. Sorge allora la domanda: soluzioni per fare cosa?

Pare che la fast call abbia riscosso molto successo e che siano giunte all’attenzione del Ministero alcune centinaia di proposte. Da un’analisi effettuata dalla rivista Wired, sembrerebbe che esse siano molto diverse l’una dall’altra per scopo, funzionalità, tipologie di dati e strumenti utilizzati, grado di sviluppo, collocazione e trasmissione dei dati, anche personali, che vengono raccolti.

In un futuro, che si annuncia riconfigurato dalla pandemia (sì, perché di questo si tratta!), la nostra ricostruzione, i nostri diritti e le nostre libertà sono nelle mani di qualcuno, (magari bravissimo) che ha una soluzione pronta? Non ci pare possibile, dobbiamo aver capito male.

E la privacy? Non è un ostacolo alla gestione dell’emergenza

Si dice, a torto, che il diritto alla privacy sia di ostacolo a una reazione rapida ed efficace. Ma la contrapposizione tra privacy e tutela della salute pubblica è artificiosa. La legislazione europea e italiana sulla privacy consente che siano realizzati anche sistemi di tracciamento e di controllo della popolazione purché si rispettino alcune procedure e alcuni limiti del tutto ragionevoli, che non sono certo di ostacolo alla prontezza di reazione e decisione pubblica.

Proviamo ad analizzare il problema con un minimo di attenzione. Tutte le proposte di cui si è sentito parlare e gli stessi scopi indicati nella fast call (telemedicina, assistenza domiciliare dei pazienti, monitoraggio “attivo”, tracciamento continuo e alerting), per poter funzionare, devono necessariamente raccogliere dati e trattarli. Alcuni di questi dati sono puramente quantitativi, cioè non sono riferibili a specifiche persone fisiche e, quindi, sono estranei alle regole della privacy. Altri, invece, sono riferibili a persone fisiche identificate o identificabili (ecco i dati personali!). E ancora, vi sono dati che riguardano la salute, rientranti tra le “particolari categorie di dati”, che il Regolamento Europeo sulla privacy, in vigore in Italia dal 2018, protegge in modo rafforzato, all’art. 9. Questo è il cuore delle norme sulla privacy, di cui (e ci par strano) la fast call nulla dice, fatto salvo un oscuro inciso finale su “trattamento informativa e/o consenso informato”.

Tuttavia, la tutela dei dati personali non impedisce il soddisfacimento delle esigenze di sanità pubblica. Infatti, il divieto di trattare “dati genetici e […] dati relativi alla salute” non si applica, e quindi può essere derogato, quando “il trattamento è necessario per motivi di interesse pubblico nel settore della sanità pubblica” (art. 9, comma 2, lettera i).

Il problema è, allora, chi identifica e definisce questi interessi? In quale misura e con quali modalità sono tutelati? La risposta alla prima delle due domande è intuitiva: è lo Stato che stabilisce che cosa debba essere considerato di interesse pubblico, anche in materia sanitaria.

La risposta alla seconda domanda è certamente più complessa (il D. Lgs. 196/2003, come emendato nel 2018, dopo l’entrata in vigore del GDPR, stabilisce che i trattamenti dei dati sanitari, “necessari per motivi di interesse pubblico […] sono ammessi qualora siano previsti […] nell’ordinamento interno, da disposizioni di legge o, nei casi previsti dalla legge, di regolamento”; art. 2 sexies), ma il risultato è ugualmente chiaro: è necessaria una legge dello Stato o un atto avente forza di legge, che ponga i limiti della deroga e definisca l’interesse pubblico, e cioè “i tipi di dati che possono essere trattati”, “le operazioni eseguibili” e “le misure appropriate e specifiche per tutelare […] l’interessato” (articolo 2 sexies, D. Lgs. 196/2003, come emendato nel 2018, dopo l’entrata in vigore del GDPR). Il tutto alla luce dei principi generali da seguire sempre in materia di trattamento dei dati personali (art. 5 del GDPR), e cioè:

  • le finalità del trattamento, che devono essere legittime, determinate ed esplicite;
  • la minimizzazione dei dati, i quali devono essere adeguati, pertinenti e limitati a quanto necessario rispetto al raggiungimento delle finalità;
  • i limiti alla conservazione, per cui l’arco di tempo di conservazione dei dati non potrà essere superiore al conseguimento delle finalità per le quali essi sono trattati;
  • la sicurezza del trattamento, anche attraverso la creazione di sistemi di protezione e di collocamento dei dati nei server situati all’interno del territorio nazionale, gestiti da soggetti che forniscano i più alti livelli di garanzia e adeguatezza nel trattamento dei dati.

Si potrebbe obiettare che il consenso dato dai diretti interessati possa essere la soluzione, superando la necessità di introdurre una deroga per legge al sistema ordinario. Questa soluzione, tuttavia, non ci convince, per due buoni motivi:

  • per essere efficaci sotto il profilo della tutela della salute pubblica, i sistemi di tracciamento della popolazione devono ricevere la massima diffusione. Rimettere l’utilizzo alla libera scelta dei cittadini (il loro consenso, appunto) può determinare il loro scarso utilizzo sotto il profilo numerico, con l’evidente rischio di non raggiungere l’obiettivo finale di tutela della collettività;
  • il sistema basato sul mero consenso potrebbe rivelarsi profondamente iniquo poiché non tutelerebbe coloro che non acconsentono al trattamento dei loro dati, i quali, a quel punto, potrebbero rimanere esclusi dai benefici connessi, ad esempio, all’uso della telemedicina e alla conoscenza del livello di esposizione al rischio di contrarre il virus. In altre parole, chi non aderisce al tracciamento non avrebbe una valida alternativa e non godrebbe di quei benefici, connessi alla tutela della salute pubblica, a cui, invece, ha diritto di accedere quale membro della collettività.

Il mondo rimesso in piedi: una proposta

Proviamo a delineare la sequenza corretta che una legge chiara (e che ha valore in Italia e in tutta Europa) come il GDPR indica.

Il Governo, sentito il Garante per la privacy, compie le sue scelte circa le necessità sanitarie ed epidemiologiche e circa i mezzi che intende adottare (finalità). Indica i limiti di tempo della deroga (in emergenza si può trattare anche di un periodo di tre mesi, all’esito del quale confermare la deroga o aggiustare il tiro), il tipo di dati strettamente necessari da trattare rispetto alla finalità, il soggetto che li debba gestire in sicurezza, sul territorio nazionale e in mano pubblica. Adotta quindi un decreto-legge, che il Parlamento può convertire in legge. È solo a questo punto che viene lanciata una call su scelte e linee guida ben precise, che garantiscano efficienza e rispetto dei diritti.

Di tale legge, tuttavia, non vi è alcuna traccia nel dibattito pubblico e, meno che mai, nella fast call da cui siamo partiti. Ciò ha comportato la presentazione di alcuni progetti della cui legittimità si dubita, francamente, sotto il profilo della loro compliance alla normativa privacy. Tra l’altro la fast call fa riferimento a telemedicina per pazienti cronici diversi da Covid-19: quale durata di trattamento per questi dati dobbiamo attenderci?

Si dirà, immaginiamo l’obiezione, che non sia facile per il Governo compiere le scelte circa le necessità sanitarie ed epidemiologiche e i mezzi da adottare. E chi potrebbe negarlo? Ma questo non è un buon motivo per rimettere il problema a soluzioni già costruite da società ed enti di ricerca.

Perché dunque non provare a fare le cose con ordine e con trasparenza? I vantaggi sarebbero enormi sia per la pubblica accettazione di un’importante compressione delle nostre libertà (si noti che in Corea del Sud il livello di accettazione sembra già calato fortemente!) sia per il Governo, che non potrebbe essere accusato di aver delegato a soggetti diversi scelte che gli competono per legge o di aver favorito qualcuno dei partecipanti. E se poi, dopo tre mesi, il bilancio dovesse richiedere un cambiamento, eventuali aggiustamenti saranno solo una dimostrazione della capacità di governare l’emergenza con prudenza ed elasticità.

L’emergenza sollecita l’adozione della logica trial and error anche in campo di decisione pubblica.

di Amedeo Santosuosso e Sara Azzini